Selectief mutisme bij kinderen met autisme

Selectief mutisme is een angststoornis, maar komt ook voor als symptoom van autisme. Beiden geven een zelfde soort beeld, maar vanuit een totaal andere reden. Wat betekent dat ze ook een andere behandeling nodig zal hebben.
Zelf ben ik jarenlang selectief mutistisch geweest en voel me geroepen hier wat meer informatie over te geven als ervaringsdeskundige.

In de tijd dat ik jong was, werd niet alles gediagnosticeerd en was autisme bij meisjes nog niet bekend. Ik werd gewoon gezien als een verlegen kind. De juffen van de peuterspeelzaal en de kleuterschool hebben mij nimmer één woord horen zeggen. Mijn stem kenden ze niet. Pas in de tweede klas begon ik geluid te maken, zo kort mogelijke antwoorden op vragen. Ik herinner me nog goed dat ik erg graag wilde leren en gretig mijn vinger opstak om het antwoord te mogen zeggen, maar in sociale situaties nog steeds geen woord zei. Bijna alsof de lagere klassen zonde van mijn tijd waren. Op familiefeestjes heeft het niet spreken nog veel langer geduurd. En thuis? Daar deed ik gewoon mee in gesprekken, maar alleen als het mij interesseerde of (en dus ook) als ik zelf een gesprek startte en het onderwerp koos.

Selectief mutisme als angststoornis heeft een behandeling nodig op het verlagen van angst en het verhogen van ik-sterkte. Een ik-sterkte overigens die hand in hand gaat met wilsontwikkeling en positief zelfbeeld. Daarnaast is belangrijk een stap voor stap verkrijgen van vertrouwen in sociale situaties. Vertrouwen staat vrij hoog op de ladder van de emotiegroep angst. (Lees meer hierover op de website www.EmotieExpertiseCentrum.nl) Wanneer we in een negatieve spiraal belanden in een bepaalde emotiegroep, dan kelderen we op de ladder. Paniek staat bijvoorbeeld helemaal onderaan de ladder, die wil je absoluut voorkomen. Er is op dat moment geen ‘ik’ meer aanwezig om zichzelf te herpakken en dus heeft een kind op dat moment iemand van buiten nodig om het veilig te maken. Pas alsjeblieft op bij behandeling van angst dat je niet te snel iets verlangt dat nog te spannend is! Daarmee haal je een paar sporten van de ladder onder de voeten vandaan en doe je meer kwaad dan goed. Doel met selectief mutisme als angststoornis en welke angstissues dan ook is om hoger op de ladder van angst te komen. Nog hoger dan vertrouwen staan bijvoorbeeld waakzaam zijn voor angstgedachten en verantwoordelijkheid nemen voor jezelf.

Selectief mutisme als symptoom van autisme is van een andere orde. Laten we eens terugkijken naar mijn periode op de kleuterschool. Er was geen angst mijn stem te laten horen of af te gaan als gevolg van een laag zelfbeeld. Er was angst, omdat ik niet wist wát ik moest zeggen als de ander met mij in interactie wilde gaan. Het was meer het niet begrijpen van het sociale spel, ik wist niet hoe dat moest. Daarbij was ik totaal nog niet bezig met wat er van mij verwacht werd, ik was veel te druk met het verwerken van alle overweldigende nieuwe ervaringen en indrukken. Ook nog bezig moeten zijn met interactie was op dat moment veel te veel geweest. Taal als sociaal verbindingsmiddel is anders dan taal als feitelijke informatiedrager. Dat laatste snapte ik en taal inzetten daarvoor lukte me later wel. Maar spreken als middel voor sociale interactie was eng. Ik wist dat ik daarin niet capabel was. Dus moest ik, op mijn tijd(!) eerst afkijken...jaren achtereen. Vaak moest ik denken aan prinses Irene die ooit zei “ik werd doof om te kunnen horen”... ik werd stom om menselijkheden te begrijpen. Dat werd mijn grootste passie (fiep)… en mijn expertise. Als ik had moeten leren spreken, voordat ik daaraan toe was, had dat mij een onbewust bewust gekozen leerplan ontnomen. Omdat de focus dan kwam te liggen op ‘mij’ en dat had voor nog meer verwarring gezorgd. Er ontbreekt bij autisten namelijk een ik-referentiepunt. Ik moest eerst de buitenwereld gaan begrijpen om later mijn eigen brein (ook met een zekere afstand) te kunnen observeren. Ik had een ijkpunt nodig, maar wel een die in mijn autistische ogen logisch was... en die vond ik nog niet. Alles wat ik in die kleuterschoolperiode zag was juist onlogisch: ‘Wat doe ik hier in vredesnaam?’ Maar ik was wel bereid en zelfs gretig logica te vinden. Daarin ben ik niet anders dan andere mensen met autisme, iedere autist wil duidelijkheid (lees: logica). Maar als ik niet geïnteresseerd was geweest in menselijkheden, maar in architectuur, dan was ik waarschijnlijk sowieso niet begonnen met communicatie. Een onderdeel van de behandeling van selectief mutisme zou daarin kunnen zijn het aandragen van een voordeel van sociale communicatie dat groter is dan het nadeel! Als ik terugdenk aan de kleuterschooltijd zag ik absoluut geen nut in spreken met andere kinderen. Pas toen het een middel werd om te leren, in de hogere klassen, om informatie tot me te nemen en terug te geven, werd taal interessant.

Wat ik ook nodig gehad zou hebben was een bondgenoot. Iemand die naast me zou gaan zitten vanuit gelijkwaardigheid. Kijkend naar de krioelende menigte, zeggende: “wat een maffigheid he?” Het heeft me lang gefrustreerd dat dat als vanzelfsprekend werd gezien en ik als abnormaal en het zou voor zovele autistische kinderen een verademing zijn erkend te worden in hun ‘normaalheid’ en de absurditeit van de maatschappij. Dan heb je een ingang. Het meest destructieve wat je als behandelaar kunt doen is iemand met autisme benaderen als iemand met een gebrek of probleem… Alleen al door die intentie gaat de ander zich naar en onbekwaam voelen. De meest effectieve basis leg je als hulpverlener naar een cliënt (en dat geldt naar iedere cliënt) met een gelijkwaardige houding waarin jouw focus ligt op dat wat mooi, bijzonder en positief is aan de cliënt met erkenning naar het gezichtspunt van deze persoon!

Begrijp ook dat selectief mutisme geen gevangenis is voor iemand met autisme, maar een veilige zone. Wel praten is gewoonweg te ingewikkeld. Te veel moeite. Maar ook is het gewoon fijn om de wereld te observeren vanuit stilte… je ziet, hoort, ruikt, voelt en proeft veel meer zonder woorden. Praten wordt mijn inziens door velen misbruikt. Woordeloos zijn heb ik nooit als een probleem ervaren.  Totdat(!) Ik merkte dat de buitenwereld het van mij verwachtte en me vreemd vond. En toen ik merkte dat zij zich zich verbonden met elkaar middels taal en ik over het hoofd werd gezien, omdat ik anders communiceerde. Met de nadruk op anders, want ik communiceerde wel degelijk. Ik communiceerde naar mensen als dieren, non-verbaal… energetisch logisch. Maar vaak begrepen ze mij niet, ik was te subtiel.

Mensen met autisme nemen de wereld waar vanuit een ander perspectief, te zeggen: vanuit een voelend gewaarzijn met focus op gedetailleerde natuurwetmatigheden (in welke interesse dan ook) en zonder ik-referentie. Ten opzichte van de meeste neurotypische mensen die de wereld waarnemen vanuit fysiek/mentaal perspectief met focus op sociale interactie omwille van de bestendiging van de ‘ik’. Dit staat bijna haaks op elkaar. Feitelijk zal alles bij elkaar een veel completer mens voortbrengen en nog meer potentieel in het menselijk ras kunnen aanspreken… En gelukkig kunnen we leren van en met elkaar.

Maar nu terug naar selectief mutisme bij autisme ;-) Het grote issue voor mensen met autisme is de onduidelijkheid van de sociaal maatschappelijke regels. De logica in de wie, wat, waar, wanneer en hoe is vaak onlogisch en dus moet dat ons voorgekauwd worden en moeten we die als regels opslaan. En omdat er geen logica in zit lijkt dat voor iedere situatie ook weer anders te zijn. Een groot deel van de behandeling van selectief mutisme bij kinderen met autisme zal er daarom in moeten liggen de sociale wereld begrijpelijk te maken en deze te oefenen. De logica van de neurotypische mens leren doorgronden… De paradox is dat dat nou net was wat ik aan het doen was tijdens mijn zwijgen. Kijken, kijken, kijken en puzzelen. Waarom doen ze wat ze doen en zeggen ze wat ze zeggen? Die vraagstukken groeiden zelfs uit tot het ontwikkelen van een gespreksmethodiek waar honderden mensen training bij me voor volgden. Managers en artsen gaven mij terug veel betere gesprekken te voeren sindsdien en zelfs door collega’s met vragen naar hun geheim te worden benaderd. Wat maakte nou dat een autistisch kind met selectief mutisme uitgroeide tot iemand die voor volle zalen  kon spreken over menselijke interactie?

Laat ik alles eens op een rijtje zetten als het gaat om een constructieve behandeling van selectief mutisme bij autisme. Wat zou mij als kind geholpen kunnen hebben? Laten we voorop stellen dat het maar de vraag is of je het mutisme moet behandelen. Mijn inziens is het een verwijzing naar iets anders dat meer aandacht behoeft. We willen immers voorkomen dat we iets willen fixen dat helemaal geen probleem voor de persoon zelf is. Dus laten we vooral vragen of observeren of(!) en waar het probleem dan wel zit, en dat is vermoedelijk de onduidelijkheid over sociale communicatie. Wat heeft dit nodig:

 

  1. Erkennen van het autistisch standpunt.
  2. Motivatie kweken: Wat is het nut van sociale communicatie?
  3. Onderricht: Heel belangrijk hierin blijft punt 1 en 2 hierin te betrekken. Dan: welke regels gelden er in sociale communicatie en welke trucjes kun je dan toepassen? En/of (!) kun jij nog betere aandragen misschien? Want ja, misschien zijn die regels wel zo infantiel of onlogisch dat een autist met een veel logischer oplossing komt ;-) Zoek samen naar een creatieve middenweg waar de persoon met ASS zich goed bij voelt. Ikzelf heb als kind jarenlang gekauwd op het vraagstuk of ik mijn opa ‘je’ of ‘u’ moest noemen. ‘U’ was de regel naar oudere mensen wist ik, maar hij voelde meer als ‘je’... gevolg was dat ik door die onlogische onduidelijkheid alle gesprek uit de weg ging en tot aan zijn dood op mijn elfde nooit met hem gesproken heb. Voor iemand met autisme komt alles namelijk heel precies. Je kunt iemand die als ‘je’ voelt niet ‘u’ noemen. Een regel die een innerlijk conflict oplevert kun je dus niet inzetten! Maar regels zitten wel vast in je autistische hoofd en zijn dus ook heel vaak juist belemmerend. Iedere regel die uitzonderingen kent is beperkend, daarom is het belangrijk om samen tot communicatieve regels te komen die (natuur)wetmatig logisch zijn.
  4. Oefening: Vertrouwen (of bewijs;) krijgen dat het gaat werken in echte situaties d.m.v. 1 op 1 reëel rollenspel of, als dat een brug te ver is, voordoen met bijvoorbeeld poppen en dat later zelf in sociale situaties uitproberen. Ook onderdeel hiervan kan zijn om moed aan te spreken in de persoon.
  5. Uitbouwen: Daarna een vervolg waarin stappen 3 en 4 verdiept en verbreed worden.

 

Daarbij blijf ik het gevoel houden te moeten benadrukken hoe belangrijk het is aan de persoon in kwestie, ook al is het een kind, zelf te vragen wat het zou willen leren. En niet waar het een probleem mee heeft! Of wat jij vind dat ze zou moeten leren. Het is o zo belangrijk de kwaliteiten te benadrukken en je zwakten te accepteren. Met die houding kun je namelijk met je kwaliteiten je zwakten ondervangen.

 

Wil je meer weten over de kracht van autisme? Bekijk dan onze trainingen.

15 gedachtes op “Selectief mutisme bij kinderen met autisme”

  1. Vera, hoe kun je de ik-kracht versterken bij een kind van 9? (Of is dat nog niet de bedoeling?)

    Ik heb mezelf waarschijnlijk al zo aangepast dat ik het niet weet…maar welke regels zijn er dan in de sociale communicatie die voor een kind met autisme spectrum ingewikkeld zijn?
    je schrijft: de logica in de waar,wat, wanneer, met wie en hoe is onlogisch…wat is er onlogisch aan?

    Wat bedoel je precies met: “ik communiceerde met mensen als dieren, non-verbaal, energetisch logisch.” Deed je dat dan met bij vb. oog-contact?

    (Ik zou heel graag je training willen volgen, maar ben fysiek niet in staat zo ver te reizen en een dag te volgen…hopelijk komt er ook een online training…dan wordt het voor mij meer haalbaar)

    1. Maud, dat zijn een heleboel vragen door elkaar heen (doe dat overigens niet naar een kind met ASS) waar ik niet zo 123 en kort op kan antwoorden. Het belangrijkste wat ik je mee wil geven is het kind liefdevol te erkennen in wie het in wezen is en niet perse een ik aan willen leggen. Juust daarmee versterk je een bedding in het zijn ter compensatie voor de ik-referentie.

  2. Zou het selectief mutisme ook het gevolg kunnen zijn van autisme én angst? Ik was zover dat ik mijn dochters niet praten met vreemden weet aan sociale angst en dat weer als gevolg van autisme. Zij is op dat laatste getest en zeer waarschijnlijk autistisch maar haar niet praten stond een definitieve diagnose in de weg. Verder kan ze ook geen verhalen schrijven, krijgt letterlijk niets op papier en durft ze niet alleen naar buiten.

    1. Zeker. Ik zou mijn best doen te achterhalen waar haar angst in zit en daar zorg op zetten. Zelf dan wel een capabel iemand

    2. Wow. Ik heb dit dus exact met mijn dochter. Gelukkig gaan ze haar wel helpen maar een diagnose zit er niet in.

  3. Ik geef gymles aan een meisje in groep 3 die niet praat. Tik en ren spellen doet ze niet mee. Ze is het liefste zelf bezig met onderdelen op turngebied. Heeft ook (denk ik) liever niet dat ik naar haar kijk als ze bezig is. Ze let wel heel erg goed op tijdens de uitleg. Kan de hele les met iets bezig zijn terwijl ik de rest op spelniveau begeleid. Ik laat haar rustig haar gang gaan. Ik geef haar geen extra aandacht (meer, dat blokkeerde meer naar mijn gevoel).
    Mijn vraag:
    Wat kunt u mij als advies geven hoe hier verder mee om te gaan?

    1. Wat direct in me opkomt is niet tégen haar te praten, maar náást haar te praten. Dezelfde kant op. Maar dat ze wel doorheeft, als onderonsje, dat je het tegen haar hebt, zonder dat een ander dat merkt. Ik vermoed dat ze wel gezíen wil worden, maar niet in de belangstelling wil staan. Als iemand je aankijkt, loop je altijd dat risico… en dat wil je niet.

  4. Ik vind het zo fijn dat je over het ik-referentiepunt spreekt!

    Ik heb ook jaren proberen over te brengen aan anderen, ook aan hulpverleners, waar ik in het diepst van mezelf mee worstel, en heb het kunnen vertalen als “ik-crisis”. Dat autisme een crisis van het ik is. We zijn dus tot een zelfde soort conclusie gekomen.

    Ik heb geen mutisme in de vorm van spreken, maar in de vorm van schrijven. Mijn hele leven kon ik niet werkelijk schrijven. Als ik iets opschreef, leek het als ik het terug las , alsof ik dat dat niet werkelijk was, maar iemand die een ik imiteerde. En nog, ik moet altijd alle wat ik opschrijf 5 tot 10 keer terug lezen, om te controleren dat dat wat ik schrijf, ik ook werkelijk bedoel. Ook deze zinnen. Weet je daar ook meer over?

    1. Als je het standpunt begrijpt is zijn dingen als moeilijkheid in taal vormen en beeld vormen en ook concept vormen, doelen vormen best heel logisch. Het is veel meer een voelperspectief. dat is een andere laag van het mens-zijn. Je moet dus een brug slaan naar een andere werkelijkheid en dat is lastig.

  5. Grotendeels kan ik je analyse volgen, maar niet je framing. De moderne definitie van autisme maakt dat elk verlegen kind, of wat daar op lijkt, een stoornis heeft, terwijl het gewoon niet als een gemiddeld kind (re)ageert. Alleen gemiddelde kinderen bestaan niet en om een ieder die van het gemiddelde afwijkt een stoornis aan te praten lijkt me geen goede zaak. Selectief mutisme en autisme zijn geen kenmerken als groot of zwaar etc. en ik zou ze eerder vermijden omdat niemand gebaat is bij hokjesgeest.
    Juist ook astrologisch zijn heel veel zaken beter te definiëren zonder meteen met stoornissen om de hoek te komen. Iemand met veel vissen-eigenschappen communiceert wezenlijk anders dan iemand met veel tweeling-eigenschappen, zonder die persoon direct een communicatiestoornis te verwijten. Ik stel het polariserend voor de duidelijkheid.
    Natuurlijk speelt angst een grote rol bij communicatie maar om verbale communicatie (het domein van tweelingen) als de norm van communicatie te zien is toch veel te oppervlakkig. Helaas is gevoels of energetische communicatie in de huidige westerse maatschappij een zeer ondergeschoven kindje, zeker nu in het watermantijdperk.

    Wat me geholpen heeft om een beetje mee te doen met het dagelijkse communiceren waren 2 dingen : veel oefenen (gedwongen door spreekbeurten) en een niet oordelende (maar stimulerend) begeleiding.

    Heeft het me veel verder gebracht, nee, want de energetische communicatie (hart- en zielscontact) is van een veel grotere diepgang en zuiverheid dan al dat geblabla.
    Ik zou dit artikel, liefst met een iets breder perspectief, liever gezien hebben zonder de huidige framing.
    Ook dat is sociale communicatie. ☺️

    1. Ik begrijp je standpunt. In deze heb ik dit bewust gedaan, omdat ik hoop dat als mensen googlen op die woorden, ze vanuit die labels een breder en positiever beeld krijgen :-)
      Mooi je vingerwijzing naar de niet oordelende maar stimulerende begeleiding.

  6. Kun je geen “ik-referentie” uitleggen, ik lees dit steeds in je (zeer verhelderende) stukjes over autisme maar krijg niet helder wat je daar nou mee bedoeld? Misschien met een concreet voorbeeld waarbij verschil in beleving bij wel – geen ik referentie.

    1. ja, ga ik doen. Ik zal er een heel stuk over schrijven en op de page zetten. Dat is beter dan hier. In het kort: wanneer mensen je aanspreken op ‘je’ dan is die je niet in een vorm te vatten. Daarom is het vaak zo moeilijk antwoorden op dat soort vragen. er is wel een idee over ik, maar niet veel identificatie ermee.

  7. Inzichtelijk! Dank je, herken er van mezelf in, valt veel op zijn plek nu, ik werd als verlegen bestempeld, en heb dat label overgenomen, maar eigenlijk zag ik niet altijd het nut in van spreken, en wist ook niet altijd hoe het zo te formuleren zoals ik het wilde. Ik sprak wel, maar niet heel veel. En dat voelde ok.
    Als logopedist later met een meisje met selectief mutisme gewerkt, en dat vergeet ik nooit meer.. haar eerste gefluister.. een grapje maakte ze
    En later babbelend voor 10.
    Nooit als probleem benaderd..
    Nu coach, werkend met jongeren en studenten en andere mensen :)) Wat een feest!
    Mooi werk Vera, ik kom weer eens naar een workshop van je 🙋🏻‍♀️ Annette

  8. Dank voor de heldere uitleg. Herken er wel facetten van en begreep nooit zo waarom ik dat had/deed/doe. Boeiend en behulpzaam om daar nu ook de achtergrond over te lezen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.